¿Recuerdan a Trece en la serie de Dr. House? La Dra. Remy Beauregard Hadley, la chica de pelo castaño y ojos verdes muy guapa ¿Si…no? En fin, que da igual, te explico rápido: Trece era una médica internista miembro del equipo del Dr. House. Desde que llegó a la serie parte de su historia era que escondía algo. Ese algo resultó ser que su madre había muerto con enfermedad de Huntington, una dolencia hereditaria e incurable que ella tenía un 50% de posibilidades de padecer.
El gran conflicto de Trece fue decidir si se hacía o no las pruebas genéticas que dirían si terminaría desarrollando Huntington. La Dra. Remy era un personaje de ficción, pero como muchas veces sucede, reflejaba una realidad: la de los hijos de enfermos de Huntington que se ven ante la pregunta de: ¿saber o no saber? Con este artículo queremos que tú sepas, que conozcas los puntos básicos de esta enfermedad con la que viven día a día miles de personas.
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La enfermedad de Huntington explicada para todos.
Es hereditaria: sí, ya lo dijimos, pero hacemos énfasis: eso de que una enfermedad sea hereditaria es bastante jodi…complicado. Tienes muchas posibilidades (50%) de padecerla y en este caso, no tiene cura ¿Quieres saberlo? ¿Cuándo saber? El estrés al que se ven sometido los familiares, que en su mayoría ya han sido testigos del deterioro de su madre o padre, es muy agotador.
Es un trastorno del movimiento: es decir, al igual que el párkinson, la enfermedad provoca movimientos anormales, en este caso el fundamental es la corea, un movimiento brusco e involuntario que si ves en alguna ocasión seguro ya no olvidas. Por ese tipo de movimiento es que la enfermedad también es conocida como Corea de Huntington y en algunos países como baile de San Vito.
Los índices de suicidio son muy elevados: las estadísticas de suicidio entre las personas con Huntington son muy elevadas, no solo si se compara con el resto de la población sana, sino también con las cifras de suicidio de otras enfermedades neurodegenerativas. Esto se debe en buena medida a que las alteraciones psicoemocionales, como la depresión y las dificultades para el control de los impulsos, forman parte esencial del cuadro de la enfermedad. Esto nos lleva nuestro próximo punto.
La agresividad e impulsividad pueden ser comunes en los enfermos: es importante que esto se sepa. Las personas con Huntington no solo tienen como síntomas movimientos anormales, sino que su mal afecta profundamente su forma de comportarse y sentir. Pueden resultar agresivos, impulsivos o, al contrario, manifestar una apatía marcada. No los rechaces, es la enfermedad, no la persona.
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La enfermedad termina causando una dependencia absoluta: al inicio los síntomas son leves y el enfermo puede llevar una vida relativamente normal. Pero el Huntington avanza y los síntomas más graves llegan. El enfermo termina perdiendo la capacidad para poder realizar cualquier actividad básica de la vida diaria, dependiendo de los otros para sobrevivir. La demencia generalmente también sobreviene en determinado momento de la enfermedad.
No tiene cura: como tantas otras enfermedades neurodegenerativas, no tiene cura. Tratamiento sintomático sí, pero los fármacos que se emplean para tratar la enfermedad en realidad no logran alterar su curso. El deterioro sigue y, eventualmente, la dependencia y el fallecimiento llegan.
La investigación científica continúa intentando encontrar una cura para las personas con Huntington, mientras llega, visibilizar la realidad de los enfermos y sus familiares puede ser nuestro mejor aporte.
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