La vida con párkinson es un reto diario ¿cómo lo vive una persona dedicada a estudiar el cerebro? ¿Cómo reaccionó al enterarse? ¿Cómo afronta su futuro?
Hoy no hablamos de un descubrimiento importante, de un ensayo en marcha o un fármaco que ha salido al mercado. Hoy seremos solo el medio para trasmitirte la historia de un neurocientífico de élite que hace algunos años supo que tiene párkinson. Él estudia el cerebro, ese mismo que se rebela en su contra.
Su testimonio apareció recientemente en la revista Nature y por su valor, creemos que vale la pena reproducirlo en nuestra página. En la actualidad este científico vive con relativa libertad su condición, pero al inicio intentó ocultarla ¿Por qué? Él mismo te dará sus razones.
Solo una aclaración. Este es nuestro acercamiento a sus palabras, intentamos que la traducción sea lo más fiel posible, pero no somos precisamente traductores. Si la esencia de su mensaje llega, nos damos por satisfechos.
Lo que un neurocientífico con párkinson quiere que sepas.
Hace aproximadamente un año me encontraba en una elegante cena llena de celebridades y ricos. Soy un joven profesor de una importante universidad y mi esposa y yo fuimos invitados a charlar con los donantes de la institución. Para cualquier observador externo, mi carrera fue ascendente. Después de haber trabajado intensa y apasionadamente en la ciencia durante toda mi vida adulta, había asegurado mi trabajo ideal dirigiendo un laboratorio independiente de investigación en neurociencia.
Yo estaba hablando con un hombre de negocios que tenía miembros de su familia afectados por una condición médica grave. Se volvió hacia mí y me dijo: «Es un neurocientífico. ¿Qué sabe de la enfermedad de Parkinson?
Mi mirada se dirigió a los ojos de mi esposa, pero ella estaba en otra conversación. Estaba por mi cuenta e hice una pausa para pensar antes de responder. Porque yo tenía un secreto.
Era un secreto que todavía no había dicho a ninguno de mis colegas: Yo tengo Parkinson.
Todavía estoy en el comienzo de mi fascinante, aterrador y en última instancia inspirador viaje como un científico del cerebro con una enfermedad que incapacita el cerebro. Ya esta realidad me ha dado una nueva perspectiva sobre mi trabajo, me ha hecho apreciar la vida y me ha permitido verme a mí mismo como alguien que puede hacer una diferencia en formas que nunca esperé. Pero me tomó un poco de tiempo llegar aquí.
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Las primera señales.
Recuerdo la primera vez que me di cuenta de que algo andaba mal. Hace cuatro años, estaba llenando una montaña de formularios de pedidos de nuevos equipos para el laboratorio. Después de unas pocas páginas, mi mano se convirtió en un bulto de carne y hueso, bloqueada inútilmente en un tenso rigor.
Unos días más tarde noté que mi marcha estaba cambiando: en lugar de balancear mi brazo al lado, lo mantuve frente a mí rígidamente, incluso agarrando el borde inferior de mi camisa. También tuve una ocasional contracción en los dos últimos dedos de mi mano.
Tenía 36 años y era el momento más aterrador de mi vida, incluso sin ninguno de estos misteriosos síntomas. En el lapso de seis meses, estaba en un trabajo para el que había pasado 20 años preparándome, me convertí en padre por segunda vez, me trasladé por el país a un lugar donde no conocíamos a nadie y yo estaba trabajando solo en un laboratorio vacío preguntándome quién me había dejado a cargo. Yo estudio la forma en que los neuromoduladores químicos como la dopamina afectan la actividad neuronal y el comportamiento. Y ahora mi propia química cerebral se rebelaba contra mí.
Consideré muchas posibilidades ¿Un tumor cerebral? ¿Distonía? ¿Enfermedad de la motoneurona? ¿Enfermedad de Huntington? ¿Esclerosis múltiple? ¿Solo estaba estresado?
Mi diagnóstico vino de un joven neurólogo de uno de los principales centros a nivel mundial en estudio de los trastornos del movimiento. Se sentía más como un compañero que como una figura de autoridad. Él también pasó mucho tiempo en el laboratorio haciendo investigación básica y publicando artículos en algunas de las mismas revistas que yo. Podríamos habernos encontrado fácilmente en una reunión científica. Como resultado, la experiencia de mi diagnóstico fue extrañamente coloquial.
De inmediato me pregunté cuánto tiempo podría pasar sin decírselo a mis colegas. Me preocupaba que sería menos probable obtener las subvenciones que necesitaba para echar a andar mi laboratorio si los supervisores no estaban seguros de invertir en mi futuro. Me pregunté si los estudiantes y postdoctorados tendrían miedo de unirse a mi grupo de investigación. Y, quizás lo más importante, cuánto tiempo podría hacer experimentos, la cosa que más amo. Rigidez, temblores, fatiga, movimientos incontrolados, caídas, babeo, lenguaje dificultoso y la falta de expresión parkinsoniana. Todo esto podría ser parte de mi futuro.
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La mente importa.
Me diagnosticaron Parkinson hace más de dos años. Desde ese día he tenido una relación diferente con el cerebro, mi objeto científico durante los últimos 20 años. Ahora sé lo que es tener un trastorno cerebral y puedo explorar sus manifestaciones de primera mano.
Miremos el peculiar síntoma conocido como «congelación». Ocasionalmente, cuando intento levantar mi mano … no lo hago. Tenga en cuenta que yo no dije que no pueda. No hay nada malo en mi brazo. Todavía es fuerte y capaz de moverse, pero debo esforzarme, e incluso concentrarme para conseguir que se mueva, con frecuencia hasta tal punto que tengo que parar cualquier cosa que mi cerebro esté haciendo (incluyendo hablar o pensar). A veces, cuando no hay nadie alrededor, uso mi otra mano para moverlo.
Como neurocientífico es simultáneamente fascinante y aterrador estar directamente confrontado con la intersección de las construcciones neurofisiológicas y filosóficas de «voluntad». La forma en que mi mente y mi cuerpo luchan me obliga a reconsiderar el homúnculo, una caricatura típicamente peyorativa (entre los neurocientíficos) de un hombrecito tirando palancas dentro de nuestras cabezas, leyendo el input y enviando el output. Prácticamente todo lo que sabemos acerca de cómo está organizado el cerebro se opone a esta imagen, y sin embargo hay un dualismo en mi experiencia diaria.
El Parkinson, particularmente en los jóvenes, es principalmente un trastorno del control motor, no de la cognición. Sin embargo, mi experiencia, aunque limitada, me lleva a especular sobre lo que es estar atrapado por un cerebro que se ha vuelto loco. Cuando uno comienza a perder la capacidad de interactuar con el mundo, y cuando las facultades de una percepción y cognición claras se han ido, ¿qué queda del yo consciente?
Esto me lleva a una de las principales razones por las que he mantenido mi enfermedad en secreto: el estigma de la «enfermedad mental». Debido a que la mayoría de la gente no entiende el párkinson, puede ser confundido con trastornos cognitivos como la esquizofrenia y la enfermedad de Alzheimer.
Me siento tan agudo y productivo como siempre, pero no estaba seguro de que otros tendrían fe en mí en un momento tan frágil de mi carrera. Así que casi cada momento de mi vida se convirtió en una actuación en la que traté de ocultar mis síntomas. En el trabajo, el súper, en mi jardín, incluso en frente de mis hijos. Siempre soy muy consciente de mis movimientos. Y en ninguna parte más que en las conferencias científicas, como en las reuniones de la Sociedad para la Neurociencia (SfN). Puede que no se note dónde están mis manos, pero yo lo hago. A menudo, estoy sentado sobre ellas.
¿Afecta el párkinson la forma en que hago ciencia? Afecta los mecanismos del día a día de los experimentos para mí. Las técnicas utilizadas en mi laboratorio requieren una habilidad motriz considerable a veces. He tenido que modificar cómo hago algunas cosas, incluyendo invertir más tiempo, compensar con mi mejor mano o usar un agarre diferente en los instrumentos. Sin embargo, es bastante notable la capacidad que me queda.
La lección en esto para mí es que las «manos de laboratorio» van más sobre experiencia, atención al detalle y adaptación de los métodos que sobre una destreza cruda. Y las dosis de bajas a moderadas de fármacos que tomo realmente ayudan, como también lo hace el sueño y el ejercicio. Por todos estos indicios yo podré continuar investigando por muchos años, quizás incluso indefinidamente.
También está la cuestión de cómo este diagnóstico afecta mi orientación científica. A veces me preguntan si cambiaré total o parcialmente al estudio de la enfermedad de Parkinson. Supongo que lo haría si llega el proyecto correcto, pero en general me mantengo enfocado en las preguntas que ya he planteado para mí.
También me preguntan a veces si mi diagnostico me hace impaciente con ritmo de los descubrimientos y tratamientos. Aquí mi respuesta es muy clara. Las perspectiva dual de mi condición y mi posición como investigador activo, realmente refuerzan mi creencia en la importancia de los descubrimientos científicos. Soy profundamente consciente de que esas curaciones son posibles solo como resultado de décadas de investigación básica.
Sobre todo, mi diagnóstico me hace querer hacer la mejor y más excitante ciencia que pueda, porque el privilegio podría desaparecer para cualquiera de nosotros en un abrir y cerrar de ojos.
Decir o no decir
Volviendo a la cena, todos los ojos estaban en mí esperando escuchar mis ideas sobre el párkinson. Quería decirle a mis colegas lo que estaba pasando. Quería mirar a nuestro donante y decir: «Es curioso que lo preguntes. No sólo soy un neurocientífico, sino que también tengo la enfermedad de Parkinson” Quise lanzarme en un monólogo elocuente que pusiera una cara personal a la ciencia de una enfermedad neurodegenerativa. Quería concluir diciendo: «Y es por eso que la investigación básica del cerebro es tan importante».
Pero no lo hice.
En su lugar, describí desapasionadamente la patología y los síntomas característicos del párkinson. Era un intercambio intelectualmente atractivo, pero no era la conversación que podría haber sido. Esta es una de las razones principales por las que decidí dejar de esconderme.
A principios de este año, le dije al director de mi departamento. Durante los próximos días le dije a la administración, a mi laboratorio y a muchos de mis colegas. Tomó mucho de mí, pero terminó siendo una de las mejores decisiones que he hecho. Todo el mundo en el trabajo fue tan solidario que me sentí tonto por haber pasado cuatro años, desde el inicio de mis síntomas, preocupándome por cómo reaccionarían.
En los meses siguientes, no se ha convertido en un problema para mi interacción en el trabajo. Todo el mundo me trata como cualquier otro colega, y es un alivio no preocuparse más de quién sabe. Aún es raro que le diga a alguien nuevo, pero no hago nada para ocultar mi condición, solo lo suficiente para no llamar la atención sobre ella. Para cualquiera que lea esto y que esté pasando por algo similar, estoy aquí para decirle que la vida es demasiado corta para huir de quien eres. Tus colegas pueden sorprenderte y todavía puedes ser un gran científico a pesar de una discapacidad.
Entonces, ¿por qué estoy escribiendo esto de forma anónima? Porque no quiero ser conocido por la comunidad científica como «el chico párkinson» antes de ser conocido como científico. Dicho esto, ya no me estoy escondiendo, así que si te importa puedes cavar lo suficiente para averiguar quién soy. Estoy bien con eso.
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