Mind Share ResearchKit es una aplicación para Iphone y Ipad que recoge datos de los usuarios para ayudar en la investigación de la enfermedad de Alzheimer.
Imaginen que un gran peligro a amenaza la tierra, o igual de importante, amenaza a una persona anónima que vive incomunicada en un lugar de cuyo nombre no se acuerda nadie. Y conscientes de esa amenaza miles de personas en el mundo que no se conocen entre sí —y de forma anónima— deciden hacer algo para evitar el desenlace fatal ¿Suena bien, verdad?
Lo mejor es que eso sucede todos los días y la amenaza son enfermedades como el párkinson, el asma o la epilepsia. Los héroes anónimos son las personas que deciden involucrarse como voluntarios en proyectos de investigación. Ahora la tecnología ha permitido que nuestros héroes se multipliquen por varios miles y el conocimiento que se genera sobre una enfermedad crezca a velocidades inimaginables hace poco tiempo.
Plataformas como ResearchKit de Apple permiten crear aplicaciones para recoger información casi inmediata sobre los síntomas de una enfermedad. Ya el párkinson se ha visto muy beneficiado con la app Mpower que ha logrado recopilar información de más de 12 mil personas.
Ahora llegó el turno a la enfermedad de Alzheimer con la app Mind Share ResearchKit, que tiene por objetivo analizar cómo variables como el comportamiento, el estilo de vida, el historial médico y otros factores influyen en el funcionamiento cognitivo de una persona y en el riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer.
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Mind Share ResearchKit para investigar el alzhéimer.
La aplicación, desarrollada en colaboración con varios investigadores estadounidenses, recoge tres tipos de información:
- Información demográfica general y de estilos de vida que dará el usuario contestando a una encuesta.
- Información sobre el estado cognitivo del usuario que se generará a partir de pruebas que este debe realizar periódicamente. Las pruebas son desarrolladas por la empresa BrainBasline
- Y, por último, información de salud proveniente de otras aplicaciones que use la persona en el mismo dispositivo.
Para participar se debe ser mayor de 17 años, tener deterioro cognitivo, enfermedad de Alzheimer o demencia por alguna otra causa. Según sus desarrolladores esta aplicación puede resultar importante para desarrollar instrumentos diagnósticos breves y no invasivos para la enfermedad de Alzheimer y las demencias en general.
No es este el primer ejemplo que vemos en que se construye el conocimiento a través de la recogida masiva de datos vía móvil. Recientemente fue noticia un juego desarrollado por la compañía alemana Deutsche Telekom en colaboración con científicos ingleses. En ese caso la recogida de datos se hacía de forma lúdica y el objetivo final también es la construcción de una prueba diagnóstica.
Los datos los aportan todos ¿y el conocimiento, también será de todos?
No sé a vosotros, pero a mi cada vez que me piden datos de forma voluntaria siempre pienso en que yo estoy encantada de darlos gratuitamente si ayuda a alguien, pero ese conocimiento construido entre todos ¿también será accesible a todos?
En el caso de la aplicación destinada al estudio de la enfermedad de Parkinson, los datos los recopilaba una organización sin ánimo de lucro que ofrece gratuitamente acceso a la información a centros científicos de todo el mundo aún antes de ser procesada por ellos mismos. Previamente el usuario de la app debía dar su consentimiento a que efectivamente, sus datos fuesen usados por otras personas. Los investigadores eran conscientes de que la información se recogió de forma voluntaria y gratuita, y por lo tanto, era para usarse en el bien de todos.
En el caso de la app para estudiar la enfermedad de Alzheimer es de desear que la actitud sea la misma. Por lo pronto, la aplicación está disponible solo para EE.UU y en inglés, pero los resultados pueden beneficiar a todos.
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