Esposos e hijos cuidadores de personas con alzhéimer ¿Una experiencia diferente? Una investigación sugiere que los cónyuges de las personas con alzhéimer experimentan mayores problemas psicológicos que los familiares cuidadores con otro vínculo, como los hijos.
Hoy vamos a pecar de incautos y seguramente provocar polémica. O al menos eso nos dice la experiencia. En una oportunidad, mientras impartíamos un programa de formación para cuidadores, surgió un encendido debate entre los cuidadores que eran pareja de la persona con demencia y los que tenían otro tipo de vínculo, como los hijos.
Los primeros, los esposos/as, argumentaban que para ellos la situación tenía una connotación diferente, más difícil, y los hijos que el dolor y los retos del cuidado eran los mismos.
Afortunadamente, fue solo un momento y todos terminaron acordando que era una situación difícil. Sin embargo, la duda persistía ¿eran experiencias tan diferentes las que vivían esposos y esposas en comparación con los hijos u otro tipo de familiares cuidadores?
Hoy una investigación viene a agregar un poco de claridad (o debate) sobre esta pregunta.
El estudio, publicado en la revista Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology y realizado por científicos de la Universidad de Finlandia Oriental hizo un seguimiento de 236 familiares, 170 de ellos pareja de la persona con demencia y 70 con otro tipo de vínculo, como hijos.
El seguimiento se hizo durante 36 meses después del diagnóstico de la enfermedad. Anualmente se realizó una evaluación a los cuidadores de variables como malestar psicológico y depresión. A los enfermos se les evaluó la evolución de la enfermedad.
El estudio llegó a varias conclusiones:
- Los esposos/as de personas con demencia reportaron mayores niveles de estrés que los cuidadores que no eran pareja.
- Las personas que al inicio de la investigación mostraron algún síntoma de depresión también reportaron un mayor y creciente estrés psicológico.
En opinión de una de las autoras del estudio, Tarja Valimaki, citada por Reuters :
Incluso los síntomas depresivos leves al inicio del cuidado son un predictor significativo de alteraciones psicológicas durante los años de prestación de cuidados.
Además, alerta sobre el difícil rol de cuidador de los esposos/as:
El cuidado en el hogar de los pacientes con enfermedad de Alzheimer recae en los cuidadores y no es razonable para los cónyuges cuidadores poner su propia salud en riesgo debido al cuidado.
La investigación concluye que la relación conyugal, los síntomas depresivos al inicio de la labor de cuidado y la severidad de los síntomas neuropsicológicos al momento del diagnóstico son predictores de la evolución de la salud mental de los cuidadores.
Esposos e hijos cuidadores de personas con alzhéimer: diferencias.
La realidad es que la experiencia de cuidar a una persona con demencia puede vivirse de manera diferente por cada uno de nosotros. En el caso de las parejas influye el hecho de que al llegar un diagnóstico de alzhéimer el matrimonio lleva conviviendo decenas de años juntos, tienen un proyecto de vida en común, se imaginan juntos hasta que…son mayores y habitualmente con sus propios problemas de salud. Asumir el cuidado diario sin dudas es una tremenda fuente de estrés.
Para los hijos cuidar de sus padres puede significar dejar de lado proyectos vitales importantes con las consecuencias habituales a nivel de salud, relaciones sociales y planes laborales. Entonces ¿Experiencia peor, mejor o diferente?
Creemos que diferente, el dolor no puede ser objeto de comparaciones, solo de respeto. Lo importante es ver los factores que determinan que una experiencia de cuidado pueda ser mejor o peor más allá del vínculo que una a las personas. No creemos que solo estas variables influyan en la salud mental de los cuidadores.
Un esposo que cuente con todo el apoyo familiar, económico y de los sistemas sociales seguramente tendrá una mejor experiencia de cuidado que un hijo que enfrente solo el cuidado de su madre enferma de alzhéimer.
